niedziela, 14 styczeń 2018 12:00

KUBA

Oceń artykuł
(0 głosów)

Przyznaję ze skruchą, że sporo czasu zbierałam się do pisania. Poniżej to, co mogę powiedzieć aktualnie na temat Kuby.

Do pana Jurka trafiliśmy pierwszy raz na początku kwietnia 2017 r., szukając rozpaczliwie czegoś, co pomoże lepiej funkcjonować naszemu synowi, Kubie. Kubek w tym miesiącu skończy 11 lat. Jest dzieckiem adoptowanym, wiemy tyle, że urodził się w zamartwicy, z 1 pkt APG, z niedotlenieniem okołoporodowym. Nic albo bardzo niewiele wiemy o przebiegu ciąży, rodzicach biologicznych. Dość wcześnie zaczęły nas nękać obawy o stan Kubusia. Rozwijał się wolniej, dużo wolniej niż rówieśnicy, wszystko musiało być mocno wypracowane godzinami rehabilitacji. W końcu orzeczono autyzm + ogólne upośledzenie w stopniu umiarkowanym, dodając jednak - "ale bliżej dolnej granicy".

Do tego wszystkiego dołożyliśmy komplet szczepień, zgodnie z kalendarzem. Niestety brakowało nam świadomości w tej kwestii.

Latami uczęszczaliśmy na wszelkie terapie dostępne w ramach NFZ-u i na te prywatnie, na które nas było stać. Życie skoncentrowało się na jednym temacie. Zresztą - rodzice wiedzą dokładnie, co to znaczy. Niezła huśtawka i jazda bez trzymanki. Wszystko byłoby jeszcze do zniesienia, gdyby nie to jedno, najgorsze pytanie, które kołacze się ciągle w głowie: "co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie?"

Do tego dochodzi ogromna presja odpowiedzialności. Pojawiają się coraz to nowe doniesienia, gdzie, czym, kto, w jaki sposób "wyciąga" z autyzmu. Czasem jest to tak kuriozalne, że nie zaprzątamy sobie tym głowy, czasem jednak jest lub nosi pozory sensowności. Prawie zawsze jest jednak bardzo drogie i wymaga dłuższego okresu czasu, żeby sprawdzić, czy działa.

Nasze środki są jednak mocno ograniczone, a czasu też nie ma. Czas jest na wagę złota. Zmuszeni więc jesteśmy odsiewać ziarno od plew, często jednak intuicyjnie i po omacku. To bardzo frustrujące.

Tak trafiliśmy do Wałbrzycha, uznając, że akupunktura może być owym ziarnem.

Aktualnie jesteśmy po czterech seriach zabiegów, odgrzybianiu i detoksie, który kontynuujemy w domu. Obserwujemy wiele subtelnych zmian w zachowaniu Kuby.

Z pewnością jest

  • bardziej samodzielny [podejmuje też naukę czynności, które ze względu na słabą motorykę małą były dotąd największym złem - nauczył się używać nożyczek, nawleka na nitkę koraliki, przypina spinaczami wypraną odzież do sznurków, otwiera kluczem drzwi, itp.
  • polepszyło się rozumienie komunikatów mówionych i znakowo - symbolicznych [gorzej z chęcią wykonywania poleceń, ale to już sprawa wychowania. Jednak i w tej kwestii zauważalna jest poprawa, a nasze spostrzeżenia potwierdzają szkolni nauczyciele
  • Kuba częściej interesuje się otoczeniem, chętniej je bada, sam wprowadza nowe elementy do schematów, które do tej pory były "nie do ruszenia"
  • zaczyna próbować nawiązywać kontakt, np prosząc o pomoc w wykonaniu czegoś trudnego
  • wygłupia się. Robi sobie żarty. Całkiem sensowne i śmieszne.
  • zaczyna korzystać z piktogramów, choć niechętnie
  • pojawiły się zachowania świadczące o empatii
  • wrzask jest coraz rzadszy, pojawił się natomiast płacz. Taki zwykły, ze łzami, szczególnie, kiedy Kuba czuje się niesprawiedliwie obsztorcowany. To poczucie [nie]sprawiedliwości to też nowość. Zniknęły godzinne histerie i płacze
  • zaczyna rozumieć że słowo "zaraz" i "poczekaj" nie znaczy że nici z tego, co chce, lecz że trzeba tylko nieco cierpliwości. Oczywiście zakres tej cierpliwości nie jest zbyt szeroki, ale jest
  • Kuba "zbystrzał" ;) to chyba najlepsze określenie. Patrzy trzeźwo i przytomnie, mimo wielu bodźców nie zamyka się we własnym świecie, a przynajmniej o wiele częściej i bardziej jest obecny, niż dawniej
  • jest znacznie mniej stymulacji. Czasem zdarza się zatrzepotanie dłonią, ale trwa kilka sekund, a nie większość dnia, jak dawniej
  • Kuba nie mówił i nie mówi, ale jego wokalizacje są o wiele bardziej zróżnicowane, zmienia się intonacja, jest już całe bogactwo sylab. Odzyskaliśmy wiarę, że jeszcze usłyszymy to wyczekiwane pierwsze słowo...

Na wszystko potrzeba czasu i jest rzeczą oczywistą, że nie da się w kilka miesięcy nadrobić dziesięciu lat. Z pewnością długa droga przed nami. Ale dostaliśmy nadzieję i narzędzia. Niebawem rozpoczynamy kolejną serię zabiegów - wyczekiwaną z niecierpliwością.

Pozdrawiamy i dziękujemy.
Aneta, Janusz i Kuba

Nasza strona FB

Telefon

+48 509286032

Zespoł ALGOMED

FIZJOTERAPEUTA

mgr Agnieszka Krzemieniecka

PSYCHOLOG

NEUROPSYCHIATRA DZIECIĘCY

TERAPEUCI

Kontakt